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FOR FAMILY

家族の方へ

お子さまの体調の波にどう向き合えばよいか、戸惑うご家族は少なくありません。日常生活でできる工夫から、学校・医療機関との連携、保護者ご自身の心のケアまで、今日から実践できるポイントをまとめました。

心構え

まず「病気である」と理解することが第一歩です。起立性調節障害は自律神経の乱れによる身体の病気で、本人の甘えや怠けではありません。「学校に行きたくないから具合が悪くなる」のではなく「具合が悪いから学校に行けない」という順番を保護者が理解しているだけで、不要な叱責や保護者自身の焦りがかなり減ります。

水分・塩分補給

目安は水分1.5~2リットル/日(体重40kg以上なら2L、未満なら1.5L以上)、塩分はいつもの食事にプラス3g程度、1日10〜12gが目安です。ポカリスエットやアクエリアスのような電解質入り飲料が使われることが多いですが、毎日2リットル続けると糖分・カロリーが気になる場合、カロリーオフ版(アクエリアスゼロなど)でも電解質はほぼ同等に含まれているため、糖分を押えつつ塩分補給の目的は保てます。

食事では梅干しや味噬汁など発酵食品を絡めた和食が塩分を摂りやすく、症状が重い日は経口補水液(OS-1など)を使う、という使い分けも参考になります。

弾性ストッキング・腹部バンド

起立時に下肢や腹部に血液が溲まるのを防ぎ、血圧低下を抑える目的で使います。圧力は「mmHg」という単位で表され、初めて使うなら弱圧(20〜30mmHg程度)から。サイズは足首・ふくらはぎの周囲径で選び、日中の活動時間だけ着用し、食い込みやねじれがないか確認します。強い圧のものは自己判断せず医師に相談するのが望ましいです。

起こし方

大声で起こす、無理に布団を剥がすといった急な覚醒はNGです。前夜に枝元にコップ一杯の水を用意しておき、目覚めたらまずそれを飲んでから起き上がると、必要な血液量を先に補えて立ちくらみが軽減されるとされています。光目覚まし時計で自然に部屋を明るくするのも有効です。起きた後もしばらくめまいが残りやすいので、動作は「そーっと、ゆっくり」が基本です。

運動療法

症状が落ち着きやすい午後に、無理のない範囲で行います。散歩は5分程度から始め、慣れたら30分を目安に。余裕があれば早歩きを取り入れると下肢の筋力強化にもなります。道具のいらない筋トレとして、スクワット、エア縄飛び、その場での足踏みが紹介されています。水中歩行・水泳は水圧で下肢の血液が心臓・脳に戻りやすくなるため相性が良いとされます。激しい運動は不要で、継続することが重視されています。

心理的サポート・NG対応

本人の話を無理に聴き出さず、「いつでも聴くよ」という姿勢で待つこと。避けるべき対応は、症状を怠けと決めつけて叱ること、無理に学校へ引きずりいていくこと、「母親のせい」など自己責任論で追い詰めることです。頃張れているところを認め、信頼して支える関わり方が、本人の自己肯定感につながるとされています。

学校との連携

受診は症状が強く出る午前中に、保護者同伴で行うのが推奨されています。全日制では朝の時差登校(授業を午後から配置してもらう)という調整例があり、診断書を提出したうえで、調査書に「病気療養のため欠席が多いが、学習意欲がある」といった特記事項を書いてもらえるよう相談する、という具体的なアクションも有効です。

スクールカウンセラーは学校と病気の両方を理解した「仲介役」になってくれるので、担任にいきなり交渉するよりまずそこに相談するのが現実的です。登校自体は保健室登校→午後だけ出席→通常登校、と段階を踏むのが基本の考え方で、それでも厉しい場合は月10〜2回のスクーリングで単位取得できる通信制高校も進路の選択肢になります。

医療機関との関わり

定期受診への同行、通院や治療方針調整のサポート、服薬管理のサポートが保護者の役割として挙げられます。診断は横になっている時と立った時の血圧・心拍の変化で行われ、日本小児心身医学会のガイドラインでは該当項目数をもとに受診の目安が示されています。

保護者自身のケア

保護者の方が安心して話せる場所も、これから作っていきたいと思っています。

起立性調節障害は家庭ごとに事情も対応も違うので、「これが正解」を教えてもらう場所より、同じように悩んだ人同士が「うちはこうしてるよ」と気軽に話せる場所があるだけで、気持ちが軽くなることがあると思っています。実際、僕の家族も、同じ経験をした人の話を聴けるだけでずいぶん救われました。

今はまだ形になっていませんが、まずは小さなオンラインの集まりから始めて、少しずつ広げていく予定です。一人で抱え込まなくていい場所を、時間をかけてでもきちんと作っていきます。

まずはその第一歩として、無料の問診票から今の状況を聴かせてもらえたら嫉しいです。5分ほどで終わります。

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